Un nuovo pulmino attrezzato per il trasporto di disabili sta per essere consegnato al GFB di Talamona. La Onlus, unica al mondo ad occuparsi di persone affette da beta-sarcoglicanopatia (rara forma di distrofia muscolare), è infatti riuscita ad acquistare un altro veicolo grazie al sostegno dei suoi associati e dei principali suoi sponsor, tra cui Fondazione ProValtellina, Iperal e in seconda battuta Com-tech, Coro Onevoice Roma, Fondazione Credito Valtellinese, Comunità Montana di Morbegno, F.A.D.A, Nuovo Pignone, Banca Intesa San Paolo, Bim e Uildm Sondrio.
Con questo nuovo mezzo potrà garantire una maggiore qualità del servizio: il pulmino è, infatti, dotato di 9 posti e dello spazio per il trasporto di ben 3 carrozzine. La società Focaccia Group, che consegnerà il pulmino a fine mese, si è impegnata a organizzare un corso per autisti e volontari dell’associazione con l’obiettivo di spiegare le problematiche del trasporto legate in particolare alla sicurezza dei disabili. “La necessità di acquistare il pulmino – spiega Beatrice Vola, presidente GFB Onlus – è nata dall’attività intrapresa dall’associazione in questi anni e che riguarda il trasporto scolastico di alcuni disabili, garantita con opportune convenzioni con il comune di Talamona.
Attività che si è poi estesa ad altri servizi di trasporto riguardanti in particolare spostamenti per visite mediche e ricoveri, tempo libero e fisioterapia. In quest’ultimo anno siamo riusciti a garantire tutti i servizi richiesti utilizzando due pulmini di altre associazioni, ma non nascondo che ci sono state parecchie difficoltà legate all’assenza di gran parte degli autisti contemporaneamente e ai guasti degli stessi mezzi perché in funzione da anni. Ora che ci siamo dotati di un nuovo pulmino ci piacerebbe fare entrare nella nostra “famiglia” altri volontari che possano svolgere il ruolo di autista o accompagnatore nelle fasce orarie dalle 7 alle 8.30 e dalle 12.30 alle 13.30”.
L’arrivo imminente del nuovo pulmino non è l’unica notizia positiva per il GFB Onlus che per il secondo anno consecutivo si classifica terzo all’iniziativa “La spesa che fa bene 2014” e riceverà un contributo di 20mila euro. “Il GFB Onlus ringrazia la Società Iperal per aver riproposto l'iniziativa anche nel 2014, consentendo a molte onlus di realizzare i loro progetti – sottolinea Vola – e poi un ringraziamento speciale va a chi ci ha sostenuto”. L’associazione è comunque attiva su più fronti. Da anni è impegnata nella promozione della ricerca scientifica sulla LGMD2E:”Non l’abbiamo mai dichiarato – sottolinea Vola – ma negli ultimi tre anni le famiglie del GFB Onlus hanno inviato 900mila dollari al professor J.Mendell dei laboratori di Columbus Ohio USA, finanziando la fase preclinica di terapia genica.
Ora tale fase sta per essere conclusa con successo e a breve potrebbe partire la fase clinica sui primi 6 pazienti. Per noi è un altro passo molto importante”. Il GFB sta partecipando anche a dei bandi promossi da Horizon 2020 per cercare di ottenere un finanziamento per un progetto della LGMD EuroNET sulle distrofie dei cingoli e poi sta per organizzare il secondo incontro della rete LGMD EuroNET di scena a Napoli il 20 maggio 2015. Per quanto riguarda, invece, le attività dell’associazione: nell’ambito del progetto “Sport, ambiente e disabilità” finanziato con il bando volontariato 2014 del Centro Servizi Volontariato e Cariplo, è stata organizzata l’uscita in montagna per disabili. Si tratta del secondo ritrovo annuale del GFB Onlus in Valmalenco nei giorni 8-9-10-11 agosto 2015, con visita a St. Moritz con il famoso trenino rosso del Bernina.
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